מצעד הגאווה של אנשים עם מוגבלויות - החיים כאמא לקוית ראייה

כמישהי שלקתה בעיוורון לפני 5 שנים בלבד, לאחר מאבק ממושך במחלת הסרטן, לקח לי שנים רבות למצוא את מקומי בקהילת האנשים עם מוגבלויות. נדרש לי זמן כדי להסתגל ולגלות מחדש מי אני כאישה לקוית ראייה. לטכנולוגיה היה תפקיד בלתי נפרד בביצוע המעבר הזה. הודות לטכנולוגיה של אורקם, אני מתמודדת עם אובדן הראייה שלי טוב יותר מכפי שחשבתי שאתמודד.

מצעד הגאווה השנתי השלישי של ניו-יורק לאנשים עם מוגבלויות בניו יורק נערך ב-9 ביולי 2017 בחסות אורקם (OrCam) – ד”ר בריאן וולינסקי ופדרו ליס, משתמש של אורקם, ערכו הדגמות של טכנולוגיה לבישה ומסייעת.

החשיבות של מצעד הגאווה של אנשים עם מוגבלויות

המשמעות של מצעד הגאווה של אנשים עם מוגבלויות היא רחבה יותר מהסיסמה “אדם גאה עם מוגבלות”. התנועה מקדמת את נושא השילוב, ופועלת לקידום קבלתם של כל האנשים ללא קשר למוצא, לגיל, למגדר, להעדפה מינית, לדת או למוגבלות שלהם. היא מכבדת כל אדם באשר הוא, ורואה את המוגבלויות השונות שלנו כחלק מהמארג היפהפה המרכיב את המגוון האנושי. המטרה של ארועים כגון מצעד הגאווה של ניו-יורק לאנשים עם מוגבלויות היא להוציא לאור את קהילת האנשים עם מוגבלויות מצללי החברה, ולמגר את הדעות הקדומות ואת האפליה השיטתית נגד אנשים עם מוגבלויות. אני, כאישה לקוית ראייה, מאוד התחברתי למצעד הזה.

חיי משפחה

כבר הייתי נשואה כאשר הפכתי לקוית ראייה ב-2012. אבל אף אחד לא יכול היה לחזות שאחרי חצי שנה של עיוורון אהיה בהיריון עם בתי הראשונה. ההסתגלות לאובדן יכולת הראייה, תוך כדי התכוננות לאימהות הממשמשת ובאה הייתה מלחיצה ביותר. עבדתי ללא הרף עם מומחים ללקויות ראייה ועם מדריכים להתמצאות ולניידות כדי לשוב ולהיות עצמאית. כאשר בתי השנייה נולדה ב-2014 (יש לי כעת שתי בנות), התחלתי לחפש אחר טכנולוגיה שתהיה קטנה, ניידת, ידידותית לשימוש ופונקציונלית. הטכנולוגיה של אורקם ענתה על כל הקריטריונים האלה ואף יותר! לאחר שד”ר בריאן וולינסקי ערך הדגמה בביתי, ידעתי שהטכנולוגיה הזו תסייע לי מאוד בטיפול במשפחתי.

במהלך ששת החודשים האחרונים, השתמשתי במכשיר האורקם מדי יום ביומו. המכשיר מסייע לי למצוא את היוגורט של הבנות שלי במקרר באמצעות תכונת זיהוי המוצרים שלו. הוא מאפשר לי לקרוא שלטי רחוב, ומיידע אותי על מעברי חצייה, כך שלעולם איני צריכה לחשוש שמא אלך לאיבוד כאשר אני נמצאת בחוץ עם שתי בנותיי הקטנות.

במקביל, אורקם העניקה לי את היכולת ליהנות מאותם רגעים יקרים מפז עם בנותיי. כאשר הפכתי לראשונה לאם לקוית ראייה, חששתי שלא אוכל להקריא סיפורים ושירים לבנותיי. לימוד ברייל בסיסי תוך החזקת זכוכית מגדלת ביחד עם שתי תינוקות הפכה למלאכה מסורבלת מדי ולא מהנה כלל. מכשיר האורקם מקריא לנו כמה ספרים בכל יום וכך הידיים שלי פנויות כדי להתכרבל עם בנותיי.

אני גאה ביכולת שלי לגדל את בנותיי ולדאוג למשפחתי כאישה עם מוגבלות. זה ממש לא פשוט להיות אמא לקוית ראייה, אבל אני עושה זאת כל יום, ועושה זאת היטב, בעזרת אורקם.

חיים מקצועיים

שיעורי התעסוקה של אנשים עיוורים ולקויי ראייה הם נמוכים במיוחד. כעובדת סוציאלית מקצועית וככותבת של בקשות למענקים, אני אסירת תודה על שגיליתי את הטכנולוגיה של אורקם. טופסי בקשה ארוכים למענקים ושהייה ממושכת מול המסך אינם בעיה עוד. מכשיר האורקם מקריא לי את המסמכים ומאפשר לי לעיין בקלות בהודעות הדוא”ל, ואפילו לבצע הגהה של העבודה שלי, הכל בהחלקת אצבע. אורקם מסייעת לי להמשיך ולהוביל בתחומי ולפרנס את משפחתי בכבוד.

יש תחושת גאווה אדירה כאשר אתה עוסק במשהו שאתה אוהב. כעובדת מקצועית בעלת ניסיון עשיר בתחום בריאות הנפש, אני מרגישה בת-מזל שאני יכולה להתפרנס ובמקביל להיות חברה פעילה בקהילה של אנשים עם מוגבלויות. אורקם סייעה לי בהורדת הלחץ הכרוך בעבודה שלי, היא חוסכת לי זמן ומפחיתה את העייפות ואת היובש בעיניים.

חיי פנאי

הדאגה למשפחה ולעבודה משאירה זמן מועט לפעילויות אחרות. עם זאת, חשוב להקדיש לעצמך כמה רגעים יקרי-ערך מדי יום כדי לעשות את הדברים שהופכים אותך למי שאתה. לפני שהפכתי לקוית ראייה הייתי קוראת נלהבת של שירה. הייתי יושבת במשך שעות ובולעת בשקיקה את היצירות של אדגר אלן פו, אמילי דיקנסון והנרי וודסוורת’ לונגפלו.

שירה היא יותר מאוסף של צלילים קצביים. היא ביטוי של רגשות עזים. לאחר שהתעוורתי, חשבתי שאיאלץ לנטוש את אהבתי לספרות מהסוג הזה. ספרי שמע לא סיפקו לי את אותה תחושה אינטימית שחוויתי קודם לכן ביני לבין המילים. אהבתי הרבה יותר את התחושה הפיזית של אחיזת הספר בידי ואת הדפדוף בו.

לאחר כמה חודשים של שימוש באורקם, בחרתי באוסף היצירות השלם של אמילי דיקנסון. זו הייתה הפעם הראשונה מזה 5 שנים שבה נגעתי באוסף שירה. יכולתי לקרוא באופן עצמאי כל בית, באמצעות מחוות הצבעה פשוטה.

טכנולוגיית הראייה המלאכותית של אורקם הזכירה לי שאני עדיין אותה אישה שהייתי לפני שהפכתי ללקוית ראייה, ושאני מסוגלת ליהנות מהתחביבים האהובים עלי, כמו קריאת השירים של אמילי דיקנסון. אני חשה תחושת גאווה עצומה על-כך שהגעתי למסקנה זו. אובדן יכולת הראייה לא גרם לי לאבד את אהבתי לפרוזה פואטית. לא לקח לי זמן רב למצוא את הפתרון הטכנולוגי המתאים ביותר, שסיפק לי את השילוב המתאים של נגישות והנאה. אורקם ואני היינו הזוג המושלם!

אורקם ומצעד הגאווה של אנשים עם מוגבלויות

אין מתאימה מאורקם לתת בשנה זו חסות למצעד הגאווה של ניו-יורק לאנשים עם מוגבלויות. הטכנולוגיה שלה מעצימה עיוורים ולקויי ראייה רבים כל-כך, והיא מסכמת באופן מושלם את המטרה של חגיגה מעוררת השראה זו.

באופן אישי, משפחתי ואני אסירי תודה על ההישגים של אורקם ועל העבודה שהיא ממשיכה לעשות בקרב קהילת העיוורים. החברה השפיעה רבות על חיי, היא מסייעת לי במטלות היומיומיות, ומזכירה לי בעדינות שהעובדה שאני לקוית ראייה אינה “מגדירה” אותי כבן-אדם. ביחד, אורקם מסייעת לכולנו להתעלות מעל המחסומים, והיא מאחדת אנשים עם יכולות ולקויות שונות. וזאת, ידידיי, היא המהות של מצעד הגאווה. נתראה במצעד!

הערת העורך: זו אינה רשומת בלוג ממומנת מטעם אורקם. לא ניתנה כל תמורה לבלוג Blind Motherhood כדי לסקור מוצר זה. הבלוג Blind Motherhood מספק משוב לחברה על בלוג זה כדי לשפר עוד יותר את השימושיות של טכנולוגיית הראייה המלאכותית של אורקם בקרב קהילת העיוורים.

פורסם לראשונה בבלוג של הולי – Blind Motherhood (‘אימהות עיוורת’)